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17 DE ABRIL DE 2023

UNA ENFERMEDAD QUE AFECTA A 327 PERSONAS EN PARAGUAY 

Recuerdan el día mundial de la hemofilia  

El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno congénito que impide la buena coagulación de la sangre debido a la insuficiencia de proteínas necesarias para controlar hemorragias. La Corte Suprema de Justicia, a través de la Dirección General de Recursos Humanos y la Dirección de Bienestar del Personal, recuerdan la fecha de conmemoración con el objetivo de concienciar facilitando información y mensajes claros sobre los riesgos. En Paraguay se registran 289 varones con hemofilia A y 38 con hemofilia B.
 

En este sentido, la doctora Natalia Cazal, Hematóloga de la División Asistencia Médica de la Dirección de Bienestar del Personal, refirió que “La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre que presentan las personas, es decir, la sangre no coagula por la falta del factor VIII o IX, dependiendo del tipo de hemofilia; si es la A, hay déficit o esta disminuido el factor VIII, y si es la B, está disminuido el factor IX de la coagulación. ¿Qué es lo que hace esto? Son proteínas que forman el coágulo para que pare el sangrado cuando una persona presenta un traumatismo, cirugía, parto, etc”. 

“Esta es una forma de concienciar sobre la presencia de esta enfermedad entre todos, el Día Mundial de la Hemofilia busca inculcar conocimientos sobre la enfermedad y la importancia de que las personas que padecen deben recibir medicamentos; sería un tratamiento profiláctico, es una enfermedad genética crónica, que tiene tratamiento”, señaló Cazal.  

De igual manera expresó que “Los síntomas son: sangrado lento y crónico durante toda la vida, principalmente en las rodillas, codos, en todas las articulaciones del cuerpo, solo que en estas partes del cuerpo se presenta con mayor frecuencia, entonces lo que hace que la sangre coagule comienza a calcificar y produce lo que es la malformación de articulación y les afecta en la movilidad, impidiendo que puedan manejarse solos; y el nivel más grave es cuando sangran en el sistema nervioso central y pueden llegar a fallecer”. 

Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 10.000 nacidos padece esta enfermedad. En Paraguay, actualmente, la cartera sanitaria registra 327 personas con este padecimiento que están siendo tratados con el factor de coagulación correspondiente. 

¿Cómo se adquiere la hemofilia y cuál es el pronóstico?
La hemofilia es hereditaria, no es contagiosa. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, y mayormente se da en varones. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que, si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrollará la enfermedad. En cambio, cuando la misma tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá esta patología.

Por otra parte, la hemofilia también se manifiesta cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos, los cuales se basan en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulación llega al sitio que está sangrando, el mismo se detiene.

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